30 червня 2020 року, 15:37
Україна стоїть на порозі ухвалення нового закону, який регулює всю систему крові в країні. Цей прорив дозволяє створити систему, засновану на принципі добровільного безоплатного донорства, щоб забезпечити максимальну безпеку як для донорів, так і для пацієнтів. Як і очікувалося, і як це стається у час будь-яких змін, проект закону викликав широку дискусію, оскільки він скасовує більшість заохочень, які суперечать суті добровільного безоплатного донорства, залишаючи лише типові компенсації для усунення бар'єрів, що перешкоджають донору виконувати його донорську функцію (наприклад, витрати на транспортування, або відсутність на роботі у день донації).**
Щоб дізнатися деталі, ДонорUA поспілкувався з доктором Мухаммедом Фаруком, провідним експертом проекту ЄС «Підтримка України у розвитку сучасної системи охорони здоров’я», який розповів про розробку нового законодавства.
Що означає добровільне безоплатне донорство і чому воно так важливе?
Давайте переконаємось, що всі ми однаково розуміємо суть поняття заохочення і компенсації для донорів і чому саме добровільні безоплатні донори є найбільш бажаними для закладів системи крові.
По-перше, головний інтерес системи крові – безпека як донорів, так і пацієнтів. Наприклад, ми не хочемо, лікуючи пацієнта від анемії, передати йому ВІЛ, гепатит В або С. Ми хочемо переконатися, що пацієнт у повній безпеці.
По-друге, ми хочемо переконатися, що кров, яку ми беремо у донора, є нешкідливою. Тож ми ставимо донору кілька питань. Потрібно переконатися, що відсутня ймовірність захворювань, які можуть зробити процес донації шкідливим для нього або вплинути на здоров’я пацієнта. Питання стосуються здоров’я донора або його соціальних звичок, щоб переконатися, що ми уникаємо всіх факторів ризику.
По-третє, якщо людина, заражена збудником, який може передаватися через переливання крові, як гепатити В, С або ВІЛ, захворювання в крові одразу не виявлять, навіть за допомогою найсучасніших лабораторних технологій.
Хай які передові технології та методики у нас є, протягом цього початкового періоду - «періоду вікна» - тривалість якого відрізняється для різних захворювань, не існує лабораторного тесту, який би міг визначити, що ця людина заражена. Слідів вірусу в крові може все ще не бути або їх неможливо визначити, а антитіла, за допомогою яких наша імунна система бореться з вірусом, ще не виробляються. Ось чому перший крок скринінгу донора — це поставити питання, які зможуть дати розуміння про його безпечність та здорову поведінку.
Наприклад, донор пройшов певні стоматологічні процедури. Це ті дії, які несуть ризик зараження. Тиждень тому він був у стоматолога, а сьогодні приходить здавати кров. Ці сім днів і є «період вікна». Якщо він інфікувався під час стоматологічної процедури, ми не зможемо виявити цього в лабораторії, і ця кров може потрапити до пацієнта. Як правило, пацієнт перебуває у тяжкому стані, а коли він інфікується, і його стан ще більше погіршиться. Ось чому ми покладаємось на співбесіду та історію донорів, щоб перевірити, чи вони є повністю безпечними.
Ці три моменти дають розуміння важливості історії пацієнта та донорства, заснованого на вільному рішенні, без жодних інших мотивів чи стимулів. Тільки в цьому випадку донор буде готовий надати реальну точну історію свого здоров'я та переміщень за останній час.
Що таке заохочення та чому вони не відповідають добровільному безоплатному донорству?
Якщо людина знаходиться під будь-яким тиском, наприклад, відсутністю грошей, і ви даєте їм гроші за донацію, це змушує донора приховати певні відомості про перенесені раніше хвороби. Або навіть більше: можливо, цей донор хворіє на діабет або гіпертонію, або приймає якісь препарати. Навіть ці захворювання можуть впливати на процес кроводачі і спричинити проблеми зі здоров’ям у самого донора.
Ми хочемо зняти з донора будь-який тиск. Коли він здає кров, він повинен здавати її повністю добровільно задля для своєї безпеки та безпеки пацієнта.
Те ж стосується інших видів донорства, як, наприклад, родинне. Уявіть себе в ситуації, коли близька людина очікує на операцію, але її не зроблять, якщо ви не здасте кров. Я впевнений, що ви або я, або хтось інший негайно погодимося і можемо при цьому приховати частину нашої історії хвороб. Це може бути ненавмисно, але під тиском обставин ми можемо сказати, що повністю здорові.
Будь-який інший вид донорів, крім добровільних безоплатних донорів, знаходяться під тиском і можуть зробити помилку щодо своєї історії. Це проблема, тому що ми можемо передати інфекцію пацієнту або завдати шкоди самому донору.
Більше того, платне донорство суперечить гідності та правам людини. Конвенція Ради Європи про права людини та біомедицину 1997 р. визначає, що людський організм та його частини не можуть використовуватися як джерело фінансової вигоди. Кров – це частина людського організму.
Ми повинні розрізняти заохочення та компенсацію. Донор може мати певні труднощі, для того, щоб здати кров. Можливо, він живе далеко від закладу і йому потрібно скористатися таксі. Можливо, він не отримає зарплату, бо відсутній на роботі, щоб здати кров, і власник бізнесу не заплатить за цей день. Можливо, після донації йому знадобиться поживний обід, щоб компенсувати втрати. Це можна сміливо надати донору в розумних межах, оскільки ми просто прибираємо бар'єр, що заважає добровільному акту донації.
Але якщо мова іде про більше, то ми говоримо про заохочення. Це те, що змусить донора здати кров, тому що він отримає вигоду, яка змінить його фінансове становище на краще, ніж до здачі крові. І це те, чого ми не хочемо.
Розкажіть, будь ласка, як проходило обговорення, і якою була позиція держави та центрів крові щодо заохочень та компенсацій для донорів? Чи хотіли вони залишити їх в силі або змінити якимось чином?
Нашою відправною точкою було те, що чинний закон містить низку стимулів для донорів. Деякі з них можна кваліфікувати як компенсацію за бар'єри. Але він містить багато позицій, які є заохоченнями: доплати або додатковий вихідний, які можуть підштовхнути донора здати кров.
Секретар робочої групи виклав усі ці компенсації та заохочення на один стіл, за яким сиділи представники усіх закладів системи крові, та запитував, що варто зробити: зберегти чи вилучити, та які є додаткові пропозиції. Кожен пункт обговорювали, враховуючи пропозиції центрів крові. До робочої групи входили українські експерти, народні депутати, представники Міністерства охорони здоров'я та громадських організацій.
Пункти обговорювали один за одним, після чого ухвалювали рішення про те, зберігати його чи вилучати, керуючись загальним принципом, що добровільне донорство є найбезпечнішим. Процес завершився законопроектом, який ми зараз маємо.
Деякі стимули були вилучені, деякі збереглися, щоб під час перехідного періоду не виникло дефіциту крові. Ті стимули, які все ще залишаються в законі (додаткові 10% до пенсії або 25% для студентів), поступово будуть зняті через три-п’ять років.
Закон одночасно робить дві речі — заохочує добровільне донорство та зобов’язує уряд розробити програми для збільшення добровільного донорства крові. У той же час закон тимчасово зберігає деякі зі стимулів з міркувань безпеки. Як тільки ми побачимо, що кількість добровільних донорів збільшується, ми поступово приберемо ці стимули.
Коли ви говорили про заохочення, склалося враження, що вони є негайною вигодою, яка може спонукати донорів здавати кров. Але є багато почесних донорів, які мають пільги згідно із законом. Їх можна отримати лише після значної кількості донацій. Чи вони також вважаються заохоченнями?
Якщо вони залишають донора в кращому фінансовому положенні, до того, як він стане почесним донором, вони є заохоченнями і їх потрібно відмінити.
Якщо людина здає кров 40 чи 60 разів, прийнятним є отримати грамоту чи інший вияв пошани від держави.
Але якщо це супроводжується тим, що залишає донора в кращому фінансовому положенні, це заохочення слід прибрати.
Якщо навести практичний приклад, то значок, перекус, сувенір (який не є дорогим і який не можна обміняти на гроші) або сертифікат не суперечать добровільному безоплатному донорству. Але отримувати будь-яку суму грошей за донацію є заохоченням.
Як щодо того додаткового вихідного дня, який скасовують?
Ми погоджуємось, що в день процедури донора потрібно звільнити від роботи, щоб він або вона могли виконати свою функцію донора, а потім відпочити. Але по суті уже через дві-три години людина цілком готова виконувати будь-які завдання. Додатковий оплачуваний вихідний для донора - це заохочення.
Цікаво, що чинний закон говорить про те, що донор може зберегти цей додатковий день, а потім використовувати його в будь-який час року. Це означає, що якщо я здаю кров тричі, у мене в кишені - три оплачувані вихідні. І я додаю їх до своєї відпустки або просто використовую як ще одну додаткову відпустку. Це – стимул приховати свою історію хвороб та здати кров.
Але для багатьох донорів в Україні додатковий вихідний – вагомий аргумент, щоб здати кров...
Якщо для людини це мотив, щоб здати кров, то вона не є добровільним донором. Вона поза цією категорією. Можливо, донор дивиться на це лише зі своєї перспективи. Але законотворець має одночасно дбати про безпеку як донорів, так і пацієнтів, і знайти баланс.
Для пацієнта існує небезпека зараження. Що переважить: передати інфекцію одному чи двом пацієнтам чи надати донору один додатковий вихідний? Це величезна дилема для політика. Яку цінність ви вкладаєте в життя людини? А пацієнт, який заражений ВІЛ чи гепатитом — скільки коштує його життя, щоб дозволити іншій людині здати кров, яка не є на всі 100 відсотків безпечною? У цьому полягає баланс.
Я думаю, що людське життя дуже дорогоцінне, і ми не можемо сказати: так, ми приймаємо ризик, що одна людина заразиться ВІЛ, і це обійдеться нам в певну суму. Ми робимо все можливе, щоб гарантувати безпеку пацієнта.
Востаннє, коли мене запросили на донацію, мати хлопчика, для якого я збирався здати кров, запропонувала мені відшкодувати витрати на таксі. Це був якраз початок карантину, а громадський транспорт було зупинено. Відомо багато випадків, коли родичі чи друзі платять донорам. Як ставитися до таких ситуацій?
Я думаю, що стосунки між донором та реципієнтом повинні бути повністю анонімними щодо того, кому призначається кров. І пацієнт не повинен знати, хто надав кров.
Зв’язок повинен бути лише між закладом та пацієнтом. Тому я не думаю, що ця модель, коли донор контактує з пацієнтом, а родичі пацієнта платять або відшкодовують витрати — це правильний шлях. Звичайно, такі ситуації не описані законом, і у нас будуть схожі випадки. Але нам потрібно оцінити усі умови. І тоді ми розробляємо стратегії та кроки для реалізації.
Останнє питання, яке я хотів би поставити, стосується захисту інформації. У випадку, який я щойно описав, я отримав безпосередній дзвінок від матері. Як я розумію, мої особисті дані були розкриті, і батьки просто отримали базу донорів, які можуть допомогти своїм дітям.
Розкривати особисту інформацію донора будь-якій третій стороні — протизаконно. Відповідно до нового закону, надається захист персональних даних, конфіденційність та анонімність донора. На практиці повинен бути унікальний ідентифікаційний номер донора, який присвоюється під час першої донації. Тож після кроводачі можна побачити лише буквено-цифровий номер відповідно до міжнародних стандартів, схожий на номер автомобіля.
Ніхто не матиме права пов'язувати цей номер з інформацією про донора, крім уповноваженої особи в закладі служби крові, яка приймає цього донора, якщо він повертається для чергової донації. Це може бути лікар, який обстежує вас перед процедурою. Практика, коли установа крові розкриває особисту інформацію родичам, щоб запрошувати донорів, — неприйнятна.